“天价药”降价，肇庆11岁脊髓性肌萎缩症患儿将圆上学梦：《15名女子自慰合集》

读创/深圳商报驻肇庆记者段煜第通讯员张苑卉11岁的脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿梁晓棕（化名），近日在中山大学附属第三医院肇庆医院顺利完成鞘内注射靶向治疗药物诺西那生钠，未来在后续的治疗下，他将告别轮椅，过上正常人的生活。
  而他的妈妈钟女士也激动地流下了眼泪：“我和孩子都看到了未来的希望，不久将来，孩子就可以和其他朋友出去玩，和他们一起上学，感谢国家还有医护人员，拯救了我们这些罕见病患者家庭。
  ”作为我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物，2019年进入中国市场时，该药物每针价格近70万元，昂贵的治疗费用曾让不少患者望而却步。
  2021年12月，国家医保局公布74种新药进医保，广受关注的“天价救命药”诺西那生钠注射液位列其中。
  经过8轮“灵魂砍价”谈判后，该药品被直接“砍价”到了每针3.3万元，并进入新版医保药品目录，这让不少患者看到了希望。
  按照治疗方案，患者需在头两个月完成4针的注射，此后，每隔4个月给予一次维持剂量注射，即一年至少要用6针，以后每年至少要用3针，持续终生。
  第一年6针的注射总费用约20万元，经基本医保，大病保险和“肇福保”报销之后，梁晓棕家庭负担约3-4万元，极大减轻了家庭经济负担。
  若使用该药物的为医疗救助对象，还在此基础上报销医疗救助费用，实现更低价格用药。
  今年37岁的钟女士是梁晓棕的母亲，2012年，她发现1岁多的儿子行走有困难后，她便踏上了艰难的求医路。
  看着孩子从走路困难，只能由家人背着上学，到最后只能坐轮椅行动，辍学在家，钟女士的心越发沉重。
  2021年12月，国家医保局公布74种新药进医保，钟女士看到了诺西那生钠注射液的名字，马上带着孩子去医院注射新药。
  但因为该药是新药且降价幅度大，多个地方都出现缺货的情况。
  今年2月16日，钟女士在多家医院辗转后，最终在中山大学附属第三医院肇庆医院得到好消息，该院的神经内科主任张炳俊诉她，争取一个月之内给她带来答复。
  幸运的是，不到一个月的时间里，钟女士不仅接到好消息，儿子也成功地注射了靶向药。
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